diary

近くて遠い存在、さえちゃん
2011年08月02日（火）｜ 39歳11ヶ月　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　Osaka, Japan

毎度おなじみ、ちり紙交換・・・・・
ではなく、月に１度の通院日。
７月の後半は、血糖値が高めに推移してたので
覚悟はしてたけど、案の定の検査結果やった。
ヘモグロビンA1c （HbA1c）：７．９％
とほほほほほ、全然アカンやん。（T_T）

１～２ヶ月の平均血糖値が、ヘモグロビンA1c の
数値として現われるので、来月はさらに高くなる
のは確定済み。
体重の変化もないし、運動もそこそこしてるのに・・・
細心の注意を払ってても、血糖値が定まらないのが１型って先生に言われた。（T_T）

血糖コントロール “さえ” 出来れば、健康な人と変わりない生活を送ることが出来るねんけど、この “さえ” が思いの他難しく、さえちゃんは遠い存在。血糖職人にはなれず、見習い。（笑）

１型発症後５年経つと、患者の１５％に何らかの合併症が出て、１０年経つと、その割合は６割になる。そして発症後、平均２０年ほどで透析が必要に・・・
１型を患ってる多くの人が鬱病になるの、ものすごいわかる。
絶対に治らないのは承知のうえで、毎日注射してるけど、抵抗力は徐々に低下していき、将来、失明し、足を切断し、透析せなアカン状態に・・・　不安に陥るのは当り前かも。

どういう死にかたをするか予想はできひんけど、筋ジストロフィー、末期ガン、１型糖尿病などの患者は死にざまは、ほぼ予想できる。どう捉えるか、どう向き合うかは、人それぞれやけど。

どんな人でも大なり小なり、問題を抱えながら生きてるけど、まちがいなく、こうなりますって、厳しい先行きが確定してると、やっぱ、キツイもんがある。
中国人の嫁に裏切られた！ビザ取れたら逃げあがった！　入管に報告したら、もう放っときなはれ。そんな事でうろたえなさんなって思えるようになった。（爆）

発症して今年で４年目。自分だけ特別扱いで、合併症から免れられるなんてことは、絶対に有り得ない。明日は我が身、いろいろ考えさせられますわ。

早い遅いの違いこそあれ、人間、誰しも（動物も）１回だけ死ぬ。これは平等。
老衰、病死、事故死、戦死・・・　いろいろあるけど、コロッと死ぬか、苦しみながら死ぬか、その違いは大きいと思う。平等の中の、不平等とでも言えばいいのかな。

透析して、失明して、足を切られながら逝くのと、スパッと逝くのと、どっちがいいのかな。
個人的には、後者のほうがいいな。自分自身の負担、周りへの負担を考えると・・・

２型さん（初期段階や予備軍）を心から羨ましく思う。
すい臓そのものは、機能してるんやから、生活習慣を改めたら治る。大変なのは痛いほどわかるけど、完治する道は残されてるんやから、すい臓を大切にして欲しい。
ちゃんとしとけば良かったって後悔する前に・・・（糖尿病に限ったことじゃなくても）

１つだけ願いを叶えてあげると言われたら・・・　
宝くじの当たり券も、豪邸も、自家用ジェット機も、若くてピチピチの美人妻も、要りません。
ちゃんと動くすい臓（膵島）が欲しい。

インスリン注射が発明される前は、１型を発症した者は、２～３年で死んでたらしい。
ちょんまげ結ってた時代に生まれてたら、昨年ぐらいに死んでるってことか。（＾_＾；
そう考えると、毎日打ってるインスリン注射は、延命治療ってことになるね。

京大の山中先生が研究してる万能細胞とか、いろんな大学病院、研究機関で研究してる再生医療とか、実用化されれば、この病気は完治するけど、まだまだ先の話。夢物語。
だって、万能細胞には、もれなくガン細胞がくっついてくるので、分離方法を研究中。
しかも、希望する細胞（臓器など）を復元しようと試みると、２つ、３つ・・・いくつも復元してしまい、都合よく１つだけ復元させる技術（希望する数だけ復元）には至ってない。

最近、体の中で、胃が勝手に増えましてねぇ～。今３つあるんです。あと１つで牛ですわ。
私、肺が４つになってしまい、肺活量がスゴイの。この調子じゃ、旦那を吹き飛ばせるわ。
何をおっしゃいますやら、ワシは、組をやめたときに失った、左手の小指を再生したら、指が８本になってしまい、市販の手袋が合わないんだよ！
そらアカンわ。（笑）

では、移植はというと・・・
自分は、まだ腎臓は元気なので、すい臓の組織の一部を移植する組織移植という方法がある。（合併症が進行して、腎臓も悪くなってると、腎臓も移植しないといけないので大変）
結論を言うと・・・　大変難しい（ソフト面も）。　何より、そこまでしようとは考えてない。

生体間移植（親兄弟から組織の一部を移植）も、欧米＆日本で実施例はある。
生きた人間、しかも白血球の型が似てる親族から、組織の一部を移植するので、倫理面の障害は軽減される。取り出した組織を搬送する手間も省ける。赤の他人からの移植に比べて、拒絶反応の割合も小さくなる。などのメリットがあるけど・・・　まだまだって感じかな。

移植後はインスリン注射から解放され、普通の人と同じ状態になるけど、いずれの症例においても、３年ほど経過すると、移植した組織が機能しなくなるという結果が報告されてる。
拒絶反応を抑える薬（何種類も）を生涯飲み続けなアカンうえに、移植した組織が３年ぐらいしか機能しないなら、割が合わんな。手術も薬も保険適応外やし、有効な方法とは思えない。

結論から言うと、治す方法はない！嫌でも付き合っていくしかない！ってことか。（笑）
両親より先に死ぬことだけは避けたい。何とか、６０歳までは生きたいな。
年金もらわんと死ぬなんて、えらい大損や。（爆）

それから・・・・・　毎月、在宅自己注射指導管理料なるものを取られている。意味不明！
注射は医療行為にあたるので、免許を持ってない者は、打ってはいけない。
とは言っても、食前に、いちいち通院できひんので、指導を受けた者（患者や家族など）は、国が指定してる病気（疾患）に限って、注射を打ってもいい。
１型を発症してることがわかって入院（指導入院）したときに、１回だけ指導を受けた。
それ以降、そんな指導、受けてませんけど！！！他の患者さんも、同じやと思う。

蓮舫！　スーパーコンピューターとか、災害対策費を仕分けしてる場合じゃない！
この、わけのわからん、在宅自己注射指導管理料を仕分けしておくれ～～～～！
蓮舫って、村田っていう苗字やねんな。蓮が苗字で、舫が名前やと思ってた。（＾ｍ＾；